O nás - Spoznaj náš svet

Kto sme?

Kto stojí za občianskym združením Spoznaj náš svet? Sme rodina s dvomi deťmi – Vladko má 6 rokov, Katka 4 roky. Obe naše deti majú, žiaľ, zdravotné postihnutie, hoci sa narodili úplne zdravé.

Keďže dobre poznáme problémy, s ktorými bojujú rodičia ťažko chorých detí, založili sme občianske združenie na pomoc týmto rodinám.

 

Náš príbeh

U prvorodeného Vladka sme si už v prvom roku života začali všímať, že sa nehrá ako iné deti. Hračky iba hrýzol, nezaujímal sa vôbec o obrázky. Keď sme na neho zavolali menom, neotočil sa. Pritom bolo jasné, že počuje dobre – stačilo potichu vysloviť slovo piškóty v druhej izbe a v sekunde bol pri nás. Bol ako raketa, nezastaviteľný, vonku utekal.

Problémy pribúdali, na prechádzkach sa začal hnevať, keď sme zmenili trasu. Tak ako zo začiatku krásne pozeral do očí, na fotografiách zrazu vidno, že pozerá inde. V období rok a pol až dva prestal dávať pá pá, prestal ukazovať, aký veľký narastie a prestal bľabotať.

Keď mal dva roky, hľadala som na internete “dieťa si zapcháva uši” a “dieťa nereaguje na meno”. Všetky výsledky vyhľadávania sa týkali autizmu. Keď som si o tom niečo prečítala, zistila som, že z dvadsiatich vecí na Vladka osemnásť sedí.

Práve v tom období sa nám narodila dcérka Katka. Narodila sa úplne zdravá. Všetci sme sa tešili a s Vladkom sme medzičasom chodili po diagnostike. Boli sme u klinického psychológa, ktorý vyslovil podozrenie na detský autizmus. Začali sme s ním chodiť na logopédiu. Naučil sa prvé gesto, aby si vypýtal piškót – vec, ktorú najviac ľúbil, ktorá bola preňho najväčšia motivácia.

Všetci nám hovorili, že Katka aspoň bude Vladka ťahať dopredu. Keď však mala Katka rok a pol, dostala febrilné kŕče pri viróze. O dva týždne neskôr sa tieto kŕče zopakovali, ale už bez teploty. To znamenalo, že už to neboli febrilné kŕče, ale epileptický záchvat. Hospitalizovali nás v Trnave, a keďže sa záchvaty nedarilo zastaviť, previezli nás do NÚDCH v Bratislave.

Tam sme strávili nasledujúce mesiace, kým sa podarilo nastaviť liečbu a kým lieky začali zaberať. Každý záchvat však poškodzuje mozog a Katka ich stihla mať niekoľko sto. Ostala ležiaca, nevnímala okolie, naokolo samé hadičky a prístroje… Nevládala sa ani na bruško pretočiť, nieto sa ešte posadiť, alebo postaviť. Keď sme prvýkrát išli z Kramárov domov, bola na úrovni veku 0 až 3 mesiacov. Na Mikuláša, keď nás druhýkrát prepúšťali, bola na úrovni 3 až 6 mesiacov. Začali sme chodiť na rehabilitácie do Bratislavy a o pár mesiacov naša bojovníčka nakráčala do ordinácie sama! Záchvaty pomaly ustávali, liečba začínala zaberať.

V súčasnosti sa záchvaty objavujú zriedkavejšie, zvyčajne pár dní do mesiaca. Ostala však úplne iné dieťatko než dovtedy. Bola jej diagnostikovaná pervazívna vývinová porucha, medzi ktoré patrí aj autizmus. Genetické vyšetrenie odhalilo genetickú mutáciu PCDH19. Tá spôsobuje epileptické záchvaty a autistické črty.

Dnes Katka chodí na 4 hodiny do špecializovaného zariadenia pre deti s autizmom. Vladko navštevuje špeciálnu škôlku v tom istom meste. Založili sme blog na sociálnych sieťach, aby sme priblížili verejnosti “náš svet”. Svet, v ktorom žijeme nielen my, ale aj množstvo iných rodín na Slovensku, ktoré bojujú so zdravotnými ťažkosťami. Zameriavame sa na osvetu ohľadom autizmu a epilepsie a tvoríme online nástroje pre rodičov detí so zdravotným postihnutím. Aby ich cesta bola o niečo ľahšia ako naše začiatky. 

Vízia do budúcnosti

Naším cieľom je zvyšovať povedomie o tom, ako sa žije rodinám s deťmi s postihnutím. Chceme pomôcť vytvoriť na Slovensku podmienky, v ktorých budú môcť aj tieto rodiny žiť v dôstojných podmienkach a byť prijímané spoločnosťou. 

Čo vám ponúkame

Tvoríme online nástroje pre všetky rodiny, ktoré bojujú so zdravotným postihnutím. Približujeme verejnosti každodenné ťažkosti, ktorým čelia, a chceme im čo najviac uľahčiť ich cestu. Na našom portáli nájdete mapu špeciálnych škôl, zdravotníckych zariadení a terapií pre deti, kalkulačku príspevkov a užitočné informácie pre rodičov.

Všetky nástroje sú bezplatne prístupné.